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“Você quer ser pessoa ou paciente?” Sobre a Res. do CFM que cria o “Testamento Vital”

A resolução do Conselho Federal de Medicina nos devolve uma decisão que nunca poderia ter deixado de ser nossa: a escolha de como viver o fim da nossa vida. Como nos alienamos tanto a ponto de permitirmos que chegasse a esse ponto?

ELIANE BRUM

Eliane Brum, jornalista, escritora e documentarista (Foto: ÉPOCA)

É um avanço profundo a resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM), divulgada na semana que passou, que devolve ao paciente a decisão de escolher como quer viver o fim da sua vida. Para relembrar: quem estiver com uma doença crônica ou degenerativa pode escolher se quer ter sua vida prolongada, à custa do que tem sido chamado de “tratamentos fúteis”, ou quer que respeitem seu tempo de morrer, beneficiado pelos “cuidados paliativos”. Tratamentos fúteis são todos aqueles que apenas adiarão a morte, mas sem dar qualidade para a vida – aumentando e estendendo o sofrimento. Procedimentos como submeter alguém a uma cirurgia quando já não há como curar a doença, ressuscitar quem está em estado terminal e teve parada cardíaca, ligar alguém a aparelhos quando tudo o que se conseguirá é uma existência vegetativa. Cuidados paliativos são tanto físicos quanto psíquicos e envolvem não só médicos, mas uma equipe multidisciplinar. Os profissionais estão lá para amenizar a dor, mas sem espichar nem abreviar a vida. A ideia é respeitar o tempo de morrer e usar o conhecimento científico e também de outras áreas para que se possa viver da melhor maneira possível até o fim. A qualquer momento, qualquer um de nós pode escrever e até registrar em cartório um documento, que pode ser chamado de “testamento vital” ou de “diretiva antecipada de vontade”, no qual determinamos o que permitimos – e o que não permitimos – no caso de sermos levados a um hospital ou precisarmos de cuidados médicos.

Passei a preparar meu testamento vital desde que acompanhei as duas grandes possibilidades do fim de uma vida, anos atrás, quando ela se dá no palco de um hospital. E percebi que, para mim, uma amante do cinema e da literatura de terror nas obras de ficção, não haveria terror maior na vida real do que morrer numa UTI, amarrada a fios, entubada e sozinha. Não mais uma mulher, uma vida em curso, mas um objeto de intervenção médica. Quero morrer sem dor física, ou pelo menos com o mínimo de dor possível, de preferência na minha casa, rodeada por aqueles que eu amo. E espero conseguir viver da melhor forma possível até o fim – o que inclui viver a minha morte com dignidade.

Se a resolução do Conselho Federal de Medicina (leia aqui) é uma boa notícia, vale a pena pensar também sobre o que ela nos diz para além do texto. Uma resolução do CFM não é uma lei, mas uma regulamentação da prática médica feita pelo órgão de classe, responsável por fiscalizar e normatizar o exercício da medicina no país. É importante, sem dúvida que é, mas há muito ainda a lutar para que recuperemos nosso direito de escolha. E podemos começar com a seguinte questão: em que momento delegamos aos médicos a decisão sobre o nosso morrer? Que é, em última instância, uma decisão sobre o nosso viver?

Dando alguns passos para trás, para enxergarmos o quadro maior, poderíamos pensar no quanto é curioso ser preciso uma resolução do CFM para dizer que é aquele que vive e aquele que morre quem tem o direito de escolher sobre a sua vida e a sua morte. Como alguém, nós ou os médicos, fomos capazes de pensar que essa decisão pudesse pertencer a outra pessoa? A que ponto chegamos para que seja preciso que os médicos nos devolvam algo que sempre foi nosso? Como foi que nos alienamos do processo da vida, tanto que aceitamos ser transformados em sujeitos passivos de intervenção e de decisão médica num momento tão crucial de nossa existência?

O fato é que, desde o século XX, a morte tornou-se marginal na nossa sociedade, algo a ser escondido dentro dos hospitais, em ambiente asséptico. E o morrer tornou-se um ato quase obsceno, que nos lembra de nossos limites num momento histórico obcecado pela juventude e pela potência. Nossa crescente impossibilidade de lidar com a certeza da morte produziu pelo menos duas distorções: médicos que abusam do poder e extrapolam limites e pessoas infantilizadas no momento de tomar uma das decisões mais importantes da vida.

Reparem que escolho a palavra “pessoas” – e não “pacientes”, nosso nome a partir do momento em que entramos num hospital, clínica ou consultório médico. Como pessoas, temos uma história, um percurso, uma teia de sentidos. Como pacientes, como a etimologia da palavra nos prova, tanto quanto a prática cotidiana, somos esvaziados de nossos sentidos e de nossa história para nos tornarmos um sujeito passivo. A palavra “paciente” vem do latim patientia, que significa “virtude que consiste em suportar os sofrimentos sem queixa”.

 

Somos “pacientes” com relação a um outro, que tem poder sobre nós. E não é obra do acaso que, tanto na posição de doentes quanto na de velhos, médicos, enfermeiros, auxiliares de enfermagem, assistentes sociais, fisioterapeutas etc seguidamente nos tratam por diminutivos, como se fôssemos crianças pequenas. É difícil quem não tenha vivido ou testemunhado esse tratamento num hospital, clínica ou consultório. Parece apenas trivial, alguns consideram até carinhoso, outros vagamente irritante, mas a escolha das palavras desvela nosso lugar – e também um processo histórico e um embate no campo da ética.

Na prática, a relação com a doença e com a morte é vivida por boa parte dos médicos, acredito que a maioria, como uma guerra. Perder um “paciente” é decodificado como derrota. Logo, o médico passa a acreditar que tudo é permitido para prolongar a vida e seguir no combate. Nessa lógica, pessoas além da possibilidade de cura têm sido submetidas a tratamentos invasivos e dolorosos que apenas encolhem a qualidade dos seus dias. Muitas delas são impedidas de viver o fim da sua vida da melhor forma que lhes é possível, perto das pessoas que fazem parte da sua história e dos objetos que a contam. E gente demais tem morrido sozinha e aterrorizada numa UTI.

Se o médico vê a si mesmo como um comandante em armadura branca, é ele quem tomará as decisões. De um “paciente”, como de um soldado, espera-se apenas que colabore, cumpra ordens. O bom “paciente” é aquele que aceita de bom grado as determinações médicas, mantendo-se no seu lugar de passividade diante daquele que detém o poder e sabe o que é melhor para ele – e qual é a melhor estratégia para vencer cada combate. Recuar parece ser mais difícil para alguns médicos do que foi para muitos dos grandes generais da História.

Mas o médico é apenas um dos protagonistas desse enredo – não o único. Tornou-se o que é não apenas porque o poder é tremendamente sedutor, mas porque permitimos que exerça esse poder. Como todos nós, os profissionais da saúde fazem parte dessa sociedade e desse momento histórico, no qual o corpo de uma pessoa doente é visto como um campo de batalha. Parte de nós espera de um médico que, diante da nossa fragilidade, diga: “Não se preocupe, vamos lutar com todas as armas da medicina”. Em troca, ele só espera nossa completa obediência. Muitos não têm sequer paciência para explicar a estratégia e os danos colaterais do tratamento – e há aqueles que se ofendem quando questionados. Do mesmo modo que não há enterro de pessoas que viveram uma doença prolongada, como câncer, em que familiares e amigos não comentem diante do caixão: “Foi um guerreiro. Lutou até o fim”! A escolha das palavras é, mais uma vez, reveladora. Todos nós colaboramos e cumprimos nosso papel nesse jogo de ilusões. Assim, todos somos responsáveis pelos abusos que aí estão.

Desde os anos 60 do século passado vozes dissonantes começaram a ser ouvidas, questionando a mentalidade reinante. Afinal, muitas vezes a maior coragem é reconhecer os limites e parar de lutar. Ou, dito de outra maneira, aceitar o fim da vida e tentar viver da melhor maneira possível os dias que restam – o que certamente não inclui tratamentos dolorosos e invasivos, ampliados pelo avanço tecnológico. Se você tem pouco tempo de vida, vai querer gastá-lo em hospitais, amarrado a fios ou fazendo exames e cirurgias, com estranhos que o tocam com luvas? É possível que não.

Já escrevi esta frase aqui, mas vou repeti-la mais uma vez: “A morte não é o contrário da vida, a morte é o contrário do nascimento. A vida não tem contrários”. Ou seja: morrer é parte da vida, não seu oposto. Precisamos aprender a viver também a nossa morte, por mais difícil que seja – e, com certeza, é muito. De certo modo, o morrer será a última grande novidade na vida de todos. Querendo ou não.

Como a morte por doença e por velhice, a morte da maioria, tem sido calada entre nós, temos perdido uma grande chance de pensar sobre a vida. E como tudo que é silenciado e reprimido, também a morte tornou-se apenas horror. Assim, nada mais prático do que delegar a tarefa de decidir sobre esse momento crucial ao médico. O medo é tanto que preferimos abdicar da nossa autonomia e nos colocar na mão de alguém que espera ser chamado de “doutor” – outra palavra que no Brasil diz muito sobre as relações de classe e de poder, tanto nas leis quanto na medicina. Diz tanto sobre o lugar do médico quanto sobre o nosso lugar diante dele. Se os médicos acreditam ter controle absoluto sobre as decisões da nossa vida e da nossa morte, a ponto de fazerem cirurgias em nosso corpo até mesmo contra a nossa vontade, é só porque podem contar com a nossa cumplicidade. E a tem porque nos é conveniente.

O que o Conselho Federal de Medicina está dizendo aos seus é o seguinte: “Vocês não têm mais o aval da instituição para abusar do seu poder”. Decisões tomadas à revelia do “paciente” não poderão mais ser ocultas atrás da obrigação de empreender todos os esforços para supostamente salvar uma vida. Nesses casos, sabe-se que não há como salvar uma vida, só há como espichá-la a um preço altíssimo – o sequestro da qualidade dos dias que restam. O CFM está lembrando também algo que parece ter sido esquecido: nem sempre um médico pode curar, mas sempre pode cuidar.

Quem decide sobre como viver e como morrer é quem vive e quem morre. E é triste que seja preciso o CFM nos dizer isso, quando cada um deveria ter dito a cada médico que tenha tentado tomar uma decisão em seu lugar. Ao médico cabe esclarecer todas as alternativas, da forma mais clara e didática possível. À família cabe compartilhar, trocar ideias e dar apoio à decisão tomada. Mas a escolha sobre como viver o fim da vida é pessoal e intransferível. Não é do médico e também não é da família, que muitas vezes toma para si o poder de decidir sobre a vida de quem morre, com a justificativa sempre bem vista socialmente do amor extremado.

Se o CFM deu uma boa resposta ao debate travado na sociedade sobre o viver da morte, na prática essa realidade só vai mudar se mudarmos nós. Quem levou essa discussão adiante, desde a segunda metade do século passado, foram os movimentos de vanguarda, liderados por profissionais da bioética e dos cuidados paliativos. Mas a vida muda de fato na prática cotidiana. Muda quando mudar nosso comportamento dentro de consultórios, clínicas e hospitais. Muda quando a morte voltar a ter seu lugar central na vida – abandonando a posição marginal na qual a relegamos.

Não se iluda. Fugindo ou não dela, é a morte que dá sentido à vida. É diante da possibilidade do fim que criamos uma existência que valha a pena. Sem ela, deixaríamos tudo para um amanhã que nunca chegaria, presos a um presente tão repetitivo quanto infinito. Calar a morte é uma burrice, já que inútil, mas é principalmente a perda de uma grande oportunidade para viver uma vida mais viva.

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Encerro esta coluna com a sugestão de uma aventura pelo universo da morte, através do cinema, da literatura e da reportagem. Cada um vive o seu percurso a partir de suas próprias experiências, mas duvido que alguém saia dele menor do que entrou. As obras indicadas a seguir fazem parte de minha trajetória para compreender essa questão – e também deixo aqui alguns dos meus trabalhos sobre o tema. Há muito mais do que isso, escolho apenas o que me pareceu mais interessante. Seria ótimo se cada leitor pudesse acrescentar, nos comentários desta coluna, suas próprias descobertas, compartilhando aquilo que o ajudou na sua busca.

Livros:

– O homem perante a morte, de Philippe Ariès (obra em dois volumes, na qual o historiador francês mostra como a morte foi vista ao longo da História – é um livro fascinante e até hoje o que existe de mais completo sobre o tema);

– A morte de Ivan Ilitch, de Leon Tolstói (uma pequena obra-prima da literatura russa);

– O ano do pensamento mágico e Noites Azuis, dois livros de Joan Didion (a escritora americana perdeu o marido e depois a filha, o que a levou a uma longa reflexão sobre a fragilidade, a velhice e a morte – escrevi sobre o último aqui).

Filmes:

– Hanami, cerejeiras em flor, de Doris Dorrie (este é o meu filme preferido sobre a vida e sobre a morte e um dos melhores filmes que vi na vida – totalmente delicado e imperdível);

– Poesia, de Lee Chang-Dong (escrevi sobre esse filme aqui);

– A Partida, de Yojiro Takita (o olhar da sociedade sobre as pessoas que lidam com a morte);

– Ensina-me a viver, de Hal Ashby (um diálogo criativo e revelador entre o jovem Harold e a velha Maude).

– Mar adentro, de Alejandro Amenabar (sobre um homem lutando pela eutanásia, um direito que ainda não temos).

Algumas reportagens que fiz sobre o tema (basta clicar para lê-las):

– A enfermaria entre a vida e a morteA mulher que alimentavaMinha vida com Alice(nesta reportagem, dividida em três textos, discuto nosso olhar sobre a morte e conto o cotidiano de uma enfermaria de cuidados paliativos, acompanho os últimos 115 dias da vida de uma mulher com um câncer além da possibilidade de cura e, por fim, reflito sobre como foi viver essa experiência);

– O filho possível (aqui, acompanho uma unidade neonatal de cuidados paliativos);

– Testamento Vital (nesta coluna, abordo o início da discussão dessa resolução do CFM e entrevisto José Eduardo de Siqueira, um médico humanista que tem muito a nos dizer);

– Profissão Repórter (neste programa de TV, Thaís Itaqui, Caco Barcellos e eu contamos a rotina de uma enfermaria de cuidados paliativos).

Boa jornada!
Eliane Brum escreve às segundas-feiras.

Eliane Brum, jornalista, escritora e documentarista. Ganhou mais de 40 prêmios nacionais e internacionais de reportagem. É autora de um romance – Uma Duas (LeYa) – e de três livros de reportagem: Coluna Prestes – O Avesso da Lenda (Artes e Ofícios), A Vida Que Ninguém Vê (Arquipélago Editorial, Prêmio Jabuti 2007) e O Olho da Rua (Globo). E codiretora de dois documentários: Uma História Severina e Gretchen Filme Estrada. elianebrum@uol.com.br
@brumelianebrum 

Fonte: Revista Época

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Arquivado em Direito Constitucional, Direitos Fundamentais, Direitos Humanos

Homofobia: Comissão Interamericana de Dir. Humanos da OEA cobra, DE NOVO, ações do Brasil

 

 CIDH condena assassinato de adolescente gay

Em 07/07/2012, a Comissão Interamericana de Direitos Humanos da OEA condenou o assassinato de dois travestis – um em Curitiba e outro em Bauru, SP – e cobrou do Brasil a investigação dos crimes e punição dos culpados, de modo a não incentivar a cultura da impunidade.

Ontem, 16/07/2012, a CIDH volta a emitir outra nota, de conteúdo semelhante. Agora em razão do assassinato de Lucas Pimentel Ribeiro, de 15 anos, cujo corpo foi encontrado em 28 de junho no Rio Paraiba do Sul, em Volta Redonda.
Enquanto isso, a Presidenta Dilma Rousseff, que em seu ato de posse jurou ser uma intransigente defensora dos Direitos Humanos e governar para todos, segue em seu silêncio desqualificador. Nenhuma nota, nenhuma declaração, nada. Passam-se as datas comemorativas para o Movimento LGBT mundial – 17 de maio, dia mundial de combate à homofobia, 28 de junho, dia mundial do orgulho LGBT -, passa a II Conferência Nacional de Políticas Públicas para LGBT e nada. Silêncio sepulcral de parte da primeira mulher a exercer a presidência do Brasil; da mulher que colocou em risco até mesmo a sua vida e integridade, na luta contra a ditadura militar.
A Ministra da Secretaria Especial dos Direitos Humanos (SEDH), Maria do Rosário Nunes, tambem tem evitado fazer declaraçõesLimitou-se a mencionar o atentado contra os gêmeos de forma incidental, ao anunciar, em 28 de junho último, a intenção de criar Comitês Estaduais de enfrentamento à homofobia.
Nesse dia, Maria do Rosário antecipou alguns números do Relatório de Violência Homofóbica, resultante de denúncias formuladas perante o Disque Direitos Humanos (disque 100) e o Disque 180, da Secretaria das Mulheres e do Ministério da Saúde, ainda hoje não inteiramente divulgado.
Estranhamente, porém, a noticia constante do portal da SEDH omite o número de mortos:  278. Este número, pela primeira vez apurado  pelo governo federal e a partir de recomendações dos organismos internacionais de direitos humanos,  é maior do que o contabilizado pelo Grupo Gay da Bahia, GGB, que foi de 266. Isso significa que o governo federal apurou 12 homicídios a mais que o GGB, comprovando a tese de que os dados do GGB eram subnotificados.
Segundo a divulgação prévia, entre janeiro e dezembro de 2011, foram denunciadas 6.809 violações aos direitos humanos contra a população LGBT, envolvendo 1.713 vítimas e 2.275 suspeitos.
A média de violações diárias no período foi de 18,6.  A maioria dos agressores (61,9%), são conhecidos da vítima.
O perfil das vítimas é de 34% do gênero masculino, 34,5% do gênero feminino, 10,6% travestis, 2,1% de transexuais e 18,9% não informado. A maioria das denuncias (41,9%), foram feitas ao Disque 100 pela própria vítima.
Embora esses dados alarmantes, pesquise no portal da SEDH e nenhuma menção será encontrada sobre a população LGBT após o dia desse anúncio, ou seja, 28 de junho. Muito embora tenham ocorrido  esses dois assassinatos bastante noticiados pela mídia virtual  – o do gêmeo heterossexual e o do menor em Volta Redonda.
Na rubrica Disque Denúncia – O que somos, referente ao serviço de denúncia de violações de direitos humanos, este é referido apenas como sendo serviço nacional de denúncias de abuso e exploração contra crianças e adolescentes.O relatório de 2011 constante nesse portal, contendo os números e tipologia dos crimes denunciados, refere-se unicamente ao “módulo criança e adolescente” (“Relatório Disque Direitos Humanos”).O relatório sobre as violações referentes à população LGBT até hoje não foi divulgado.
Também o Legislativo é omisso. Nem ao menos os Presidentes das Comissões de Direitos Humanos da Câmara e do Senado fazem qualquer pronunciamento, exortando o Parlamento para que cumpra as reiteradas recomendações da ONU (CDH, Alto Comissariado e RPU) e da OEA, CIDH.
 
Nos anos 60 e 70 nosso Congresso era fictício, mero homologador das decisões dos militares. Nos tempos atuais, vemos esse Poder da República deixar-se manter sob o cabresto da ideologia de setores fundamentalistas e totalitários, embora estejamos, formalmente, sob um regime democrático, republicano e constitucionalista. Triste. Nefasto. Humilhante.
Vejam a íntegra do Comunicado da CIDH-OEA:

 CIDH condena assassinato de adolescente gay 

16 de julho de 2012 

Washington, D.C. – A Comissão Interamericana de Direitos Humanos (CIDH) condena o homicídio do adolescente de 15 anos, Lucas Ribeiro Pimentel, quem se auto-identificava como gay, no Rio de Janeiro, Brasil. 

De acordo com a informação recebida, o corpo de Lucas Ribeiro Pimentel foi encontrado flutuando no dia 28 de junho de 2012, no rio Paraíba do Sul, em Volta Redonda, Estado do Rio de Janeiro. A informação disponível indica que ele teria sido vítima de um roubo, espancado e empalado, e seus olhos teriam sido perfurados. As autoridades policiais informaram que a investigação inclui a hipótese de motivações homofóbicas, além da motivação de roubar.

 A CIDH lembra que é obrigação do Estado investigar de ofício fatos dessa natureza e sancionar àqueles que resultarem responsáveis. A Comissão insta ao Estado a abrir linhas de investigação que tenham em consideração se este assassinato foi cometido em razão da expressão de gênero, identidade de gênero ou da orientação sexual da vítima. Asimismo, la CIDH reitera que el Estado tiene un deber de protección especial respecto de niños, niñas y adolescentes, quienes por su edad se encuentran en especial situación de vulnerabilidad. 

A Comissão continua recebendo informações sobre assassinatos, torturas, detenções arbitrárias e outras formas de violência e preconceito contra lésbicas, gays e pessoas trans, bissexuais e intersex. Além disso, a Comissão observa que existem problemas nas investigações destes crimes, o que conduz, em parte, a que não se abram linhas de investigações que considerem se o delito foi cometido em razão da identidade de gênero ou orientação sexual das vítimas. A inefetividade da resposta estatal fomenta altos índices de impunidade, os quais, por sua vez, propiciam uma repetição crônica, submetendo vítimas e seus familiares a uma situação de desamparo. 

A CIDH urge ao Estado a adotar ações para evitar e reagir a esses abusos aos direitos humanos e garantir que as pessoas LGTBI possam exercer efetivamente seu direito a una vida livre de discriminação e violência, incluindo a adoção de políticas e campanhas públicas, assim como as reformas necessárias para adequar as leis aos instrumentos interamericanos em matéria de direitos humanos. 

A CIDH é um órgão principal e autônomo da Organização dos Estados Americanos (OEA), cujo mandato provém da Carta da OEA e da Convenção Americana sobre Direitos Humanos. A Comissão Interamericana tem o mandato de promover a observância dos direitos humanos na região e atua como órgão consultivo da OEA na matéria. A CIDH é integrada por sete membros independentes, eleitos pela Assembléia Geral da OEA a título pessoal.

Fonte: Boteco COMER DE MATULA: Homofobia: CIDH-OEA cobra ações do Brasil outra vez.

 

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Proibição de “decisões surpresa” no NCPC*

NCPC, em seu art. 10, incorpora versão moderna do princípio do contraditório.

Escrevemos sobre o assunto, com mais vagar, neste livro.

De acordo com o art. 10, caput do Projeto de Código de Processo Civil“o juiz não pode decidir, em grau algum de jurisdição, com base em fundamento a respeito do qual não se tenha dado às partes oportunidade de se manifestar, ainda que se trate de matéria sobre a qual tenha que decidir de ofício”.

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